Il progetto interno voce: dalla laringectomia al palcoscenico

Attraverso l’arte del raccontare si ha la capacità di mostrare in modo differente la nostra vita, di far cogliere, a chi ci ascolta, quelle piccole cose o stati d’animo che tante volte, nella realtà, restano inosservate o tendono ad essere sottovalutate. Le storie sono una sorta di gioco cognitivo e attraverso di esse si possono carpire informazioni e dedurre insegnamenti dalle esperienze altrui, ma fungono anche da collante sociale.
Negli ultimi anni, la narrazione si è affiancata sempre più al concetto di malattia, assumendo una funzione catartica in chi la racconta: è nata così la medicina narrativa. La malattia comporta una rottura biografica in cui la persona avverte di essere, ormai, deturpata e derubata delle capacità che aveva prima dell’evento patologico che l’ha colpita (Meo, 2000). La malattia in sé si presenta sempre come un evento inatteso, che sconvolge drasticamente la persona colpita ma anche la famiglia, un evento che modifica la quotidianità, fatta ormai di camici bianchi, degenze, farmaci e tanto senso di sconforto.
La narrazione, scritta o orale, può essere utilizzata dal malato per dare un significato all’esperienza traumatica e aiutarlo ad essere il protagonista principale della sua vita.
Narrare l’esperienza di malattia è una strategia che può aiutare il paziente a rimettere insieme i suoi pezzi (Jedlowski, 2000), ovvero quelle parti di sé che la malattia spesso prepotentemente frammenta.

“LA VOCE VERA È DENTRO”:

La competenza infermieristica nell’approccio di Medicina Narrativa relativa al percorso di cura del paziente laringectomizzato

Chi sostiene che l’infermiere debba occuparsi solo della parte prettamente clinica del paziente, attraverso la misurazione di parametri vitali, l’individuazione di segni e sintomi precoci, l’utilizzo di scale di valutazione? È questa, una delle prime domande che mi sono posta all’inizio di questo studio. Pensavo: “Si può lasciare al solo paziente e alla famiglia, il carico emotivo che può comportare la comunicazione di una diagnosi, soprattutto quando si tratta di un “carcinoma squamoso laringeo?”.
Il paziente, in un momento drastico, quale può essere quello della malattia, non sempre ha la capacità e la razionalità di pensare che possa essere un momento transitorio e spesso la malattia coinvolge anche la sfera psichica, causando un isolamento da tutto il contesto sociale a cui appartiene. L’esclusione dalla società, sarà un tema che riemergerà spesso durante questo studio, perché tipico, purtroppo, dei pazienti affetti da carcinoma della laringe, e sottoposti a laringectomia totale o subtotale. Il paziente, dunque, da un momento all’altro della sua vita, si trova a dover riadattare il suo modo di comunicare; questo oltre a comportare un cambiamento fisico, comporta anche un problema psicologico, dovuto alla presenza del “buco nella gola”, come spesso, da loro, viene definito. Il nucleo di questo studio è basato sulla Medicina Narrativa e sulla valorizzazione del ruolo infermieristico nell’approccio di Medicina Narrativa (di cui non si ha riscontro in letteratura), alla diagnosi, cura e riabilitazione del paziente candidato a laringectomia subtotale e totale.

La terza corda

Questo libro è nato dal desiderio di un gruppo di amici (ex pazienti oncologici, i loro familiari, gli operatori sanitari, una performer, una percussionista, un video maker ed un regista) di raccontare un’esperienza teatrale, unica nel suo genere, che ha dato vita allo spettacolo “Interno Voce” e per far conoscere la loro condizione, non solo al pubblico in sala, ma anche a dei lettori e a tutti coloro che vogliono dar voce ad una voce nuova, ma non ce la fanno.
Con lo spettacolo ce l’abbiamo fatta. Con il libro, si vedrà.

Maggio 2014. Tutto in una notte. I componenti di una compagnia teatrale, finito lo spettacolo a cui lavoravano da mesi, decidono di festeggiare nell’appartamento di una di loro, al secondo piano di una palazzina sul Lungotevere. Inaspettatamente finiranno tutti al piano superiore dove vive il commissario Ennio Trovic che, attratto da quelle strane voci, invita questi sconosciuti nel suo appartamento.
In pochi metri quadrati, tra olive, riso, polpette e ciambelline al vino, Franca, Maurizio, Federico, Bruno, Renzo e Leandra si raccontano al padrone di casa, con loro voci che vengono da lontano, forgiate dalla malattia e dal dolore così come dal coraggio e dalla voglia di lottare.
I protagonisti infatti sono ex pazienti oncologici, sottoposti ad interventi chirurgici di laringectomia totale o parziale, che svelano al commissario la loro vita prima e dopo l’intervento chirurgico, la riabilitazione vocale e l’esperienza del laboratorio teatrale che li ha portati a essere tutti lì in quel momento. Insieme ai protagonisti, fanno parte della compagnia, alcuni dei loro familiari, gli operatori sanitari, una performer, una percussionista, un regista e un video maker. Attraverso l’amicizia e il teatro un percorso incredibilmente suggestivo di riabilitazione e di rinascita.
Luisella Carboni rielabora in forma narrativa una storia vera, quella che ha dato vita alla compagnia Interno Voce, diventata adesso una Onlus.

Tutti i ricavati dalla vendita del libro La terza corda saranno devoluti interamente a Interno Voce Onlus per i fini statutari dell’associazione.